Paraplégie


Le 14/10/2021 de 16:30 à 18:00


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CO164

Analyse descriptive d'une cohorte de blessés médullaires au sein de la communauté française: l'enquête FraSCI

Ludovic Welfert (Nantes, France), Brigitte Perrouin-Verbe (Nantes, France), Bénédicte Reiss (Nantes, France), Chloé Lefevre (Nantes, France), Marc Le Fort (Nantes, France)

Objectif : Dans le cadre du plan d’action mondial relatif au handicap 2014-2021 a été constitué un consortium de 27 pays, l’International Spinal Cord Injury (InSCI) Survey, pour décrire et comparer la réalité du vécu des personnes présentant une lésion de la moelle épinière selon différents paramètres socio-économiques, systèmes de santé et organisations de la rééducation et de la réadaptation. L’objectif de notre étude était d'analyser les données issues de la partie française, l'enquête FraSCI.

Matériel/Patients et méthodes : L'enquête française monocentrique a été basée sur un questionnaire standardisé et traduit dans l'ensemble des langues, à partir d’items et de questions issus d'échelles et d'outils validés, spécifiques à la LME ou génériques, regroupant 125 questions et administré en format papier ou en ligne de manière autonome ou par entretien. La période d’inclusion par convenance et à partir de bases de données d’études préalables s’est étendue de février à décembre 2018.

Résultats : 411 questionnaires ont pu être analysés. L’âge moyen des participants était de 53 ans, le délai moyen post-lésionnel de 16 ans. Les principales problématiques rapportées étaient les douleurs, les troubles sexuels, la spasticité pour la santé; les tâches ménagères, les relations intimes, les déplacements pour les activités; le défaut d’accessibilité et de moyens techniques pour les barrières environnementales.

Discussion - Conclusion : Ces résultats sont discutés et ont comme finalité d'être intégrés dans un processus d'adaptation des politiques de santé dans la logique du système de santé apprenant (Learning Health System), stratégie d’amélioration continue, cyclique, adaptative. La seconde vague d’enquête aura lieu en 2023, dans un cadre multicentrique pour FraSCI.

Mots clés : blessés médullaires - questionnaire - données de santé - données sociales - learning health system 

Liens d'intérêts : aucun