SFERHE/Sofmer 1: développement précoce de la sensorimotricité et paralysie cérébrale


Le 15/10/2021 de 11:00 à 12:30


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CO005

L’information : la clé de la relation Parents-Enfants-Professionnels dans la Paralysie Cérébrale ?

Annaik Laouanan (Rennes, France), Laetitia Houx (Brest, France), Emmanuelle Fily (Brest, France), Servane Le Moal (Brest, France), Sylvain Brochard (Brest, France)

Objectif : L’objectif de cette étude a été d’évaluer les besoins, les sources utilisées et la perception du contenu en information des enfants avec une paralysie cérébrale (PC) de 0 à 18 ans et de leurs parents.

Matériel/Patients et méthodes : Un questionnaire co-construit entre professionnels de santé, famille et non professionnels a été diffusé en ligne auprès des familles d’enfants avec PC en France métropolitaine et DOM-TOM. Des statistiques descriptives et une analyse qualitative des questions ouvertes ont été utilisées pour l’analyse.

Résultats : 111 questionnaires de familles ont été analysés (62.2 % garçons, 43.2 % âgés entre 6 et 12 ans, 52.3 % PC unilatéraux). Le besoin en information sur la PC est rapporté comme un besoin fort pour 64% des parents. Les trois sources d’information les plus utilisées par les parents étaient Internet, les professionnels de santé, les réseaux sociaux. La « rééducation et réadaptation » était le sujet d’information le plus demandé par les parents et « apprendre à vivre avec la PC » celui des enfants. Les professionnels de santé représentent la source d’information combinant la plus grande utilisation et la plus grande fiabilité pour les parents. Le support de médiation le plus demandé par les enfants est la vidéo.

Discussion - Conclusion : Cette enquête suggère une amélioration de la communication familles-professionnels. Le développement de l’éducation thérapeutique, des ressources numériques dédiées à la PC, de la formation des professionnels mais aussi de la promotion de la pair-aidance et des patients partenaires sont des pistes à envisager, en distinguant 2 cibles : les parents et les enfants.

Mots clés : Enfants, Paralysie cérébrale, information, parcours de soins, relation professionnel - patients